Politique de Confidentialité

1. Introduction
TEMPO (« nous ») s’engage à protéger la vie privée et la confidentialité de ses utilisateurs. La présente politique de confidentialité explique comment nous recueillons, utilisons, conservons et protégeons vos données personnelles et vos données relatives à la santé, conformément à ce qui suit :
• les lois du Québec et du Canada (LPRPDE)
• aux lignes directrices du Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du Centre Intégré universitaire de santé et des services sociaux (CIUSSS) de l’Ouest de l’Île-de-Montréal.

En utilisant TEMPO et en participant à notre étude scientifique, vous consentez à la collecte, à l’utilisation et au traitement de vos données tels que décrits dans la présente politique.

2. Collecte de données personnelles et de recherche
A. Informations que vous fournissez
Lorsque vous vous inscrivez sur TEMPO, vous pouvez fournir :
• Informations personnelles : Nom, adresse électronique, numéro de téléphone.
• Données sur la santé et données psychologiques : Informations relatives au diagnostic du cancer de la prostate, au bien-être psychologique et à l’expérience des soins.
• Données sur la participation à l’étude : Réponses aux enquêtes, aux questionnaires et aux évaluations psychologiques réalisées dans le cadre de l’étude.
B. Informations collectées automatiquement
• Données d’utilisation : Nous collectons des informations sur la manière dont vous interagissez avec le site web (par exemple, temps de connexion, pages visitées, temps passé).
• Témoins (cookies) et technologies de suivi : Nous utilisons des cookies et des outils d’analyse pour améliorer l’expérience des utilisateurs. Vous pouvez désactiver les cookies dans les paramètres de votre navigateur.
C. Données de recherche de-identifiées
• Les données collectées pour l’étude scientifique sont de-identifiées. Les données de-identifiées seront utilisées à des fins d’analyse statistique et de recherche pour évaluer l’efficacité du soutien psychologique fourni par TEMPO.

3. Objectif de la collecte de données
Nous collectons et traitons vos informations aux fins suivantes :
1. Soutien personnalisé à l’autogestion – Pour adapter les conseils et les ressources en fonction de vos besoins individuels.
2. Recherche scientifique et évaluation – Évaluer la qualité et l’impact des services de soutien de TEMPO par le biais d’une étude de plusieurs semaines.
3. Communication et mises à jour – Fournir des notifications pertinentes concernant votre participation à l’étude, y compris des rappels et des demandes de retour d’information.
4. Sécurité et optimisation du site web – Améliorer la convivialité de TEMPO, détecter les problèmes de sécurité et prévenir la fraude.
5. Conformité juridique et éthique – Se conformer aux exigences réglementaires et aux lignes directrices en matière d’éthique établies par le CÉR du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal.

4. Protection des données et sécurité
A. Stockage et transmission sécurisée des données
• Toutes les données sensibles concernant les patients sont stockées en toute sécurité sur un serveur sécurisé de l’Université McGill.
• Les données sont cryptées à l’aide de protocoles de sécurité conformes aux normes de l’industrie pendant le stockage et la transmission.
• L’accès aux informations sensibles est limité au personnel autorisé impliqué dans la recherche.
B. De-identification et confidentialité
• Les informations personnelles identifiables ne sont jamais incluses dans les rapports de recherche ou les publications.
• Les données de l’étude sont rendues de-identifiés afin de supprimer les identifiants directs avant l’analyse.
C. Conservation des données
• Les données personnelles ne sont conservées que pour la durée nécessaire au respect des obligations en matière de recherche (15 ans).
• Les données de recherche de-identifiées seront conservées pendant 15 ans à des fins scientifiques, conformément aux normes éthiques de la recherche.

5. Partage et divulgation des données
A. Pas de partage non autorisé
• Nous ne vendons pas, ne louons pas et ne partageons pas vos informations personnelles avec des tiers sans votre consentement.
B. Conformité à la recherche et à l’examen éthique
• Les données de-identifiées de l’étude peuvent être partagées avec des instituts de recherche et des organismes universitaires, mais uniquement dans le respect des protocoles approuvés par le CÉR.
C. Obligations légales
Nous pouvons divulguer des données si la loi l’exige, par exemple :
• Ordonnances judiciaires ou règlements gouvernementaux en vertu de la loi québécoise ou canadienne.
• Des préoccupations de santé ou de sécurité publique, comme l’exigent les organismes de réglementation.

6. Droits et choix de l’utilisateur
En tant que résident du Québec ou du Canada, vous avez les droits suivants concernant vos données :
A. Droit d’accès et de rectification
• Vous pouvez demander l’accès aux données personnelles que nous détenons à votre sujet.
• Vous pouvez corriger ou mettre à jour les données inexactes ou incomplètes.
B. Droit de se retirer de l’étude
• Vous pouvez vous retirer de l’étude à tout moment sans pénalité. Votre retrait n’affectera pas votre accès au soutien psychologique.
• Si vous vous retirez, l’information déjà recueillie sera stockée, analysée et utilisée pour assurer l’intégrité du projet.
C. Droit à la suppression des données
• Sur demande, nous supprimerons vos données personnelles, à moins que cela ne soit nécessaire pour l’intégrité de la recherche ou le respect de la législation.
D. Droit de restreindre le traitement
• Vous pouvez demander des restrictions sur la manière dont nous utilisons vos données à caractère personnel, en particulier à des fins autres que la recherche.
Pour exercer vos droits, veuillez nous contacter à l’adresse suivante prostatecancer.tempocare@mcgill.ca

7. Cookies et technologies de suivi
TEMPO utilise des cookies pour la fonctionnalité et l’analyse de son site web. Vous pouvez gérer les paramètres des cookies dans votre navigateur et notre politique relative aux cookies.

8. Services de tiers
Nous pouvons faire appel à des fournisseurs de services tiers (par exemple, hébergement sécurisé, communication par courrier électronique cryptée). Tous les services de tiers sont conformes aux lois québécoises et canadiennes sur la protection de la vie privée.

9. Modifications de la présente politique de confidentialité
Nous pouvons mettre à jour la présente politique de confidentialité de temps à autre. Les utilisateurs seront informés des modifications importantes par courrier électronique ou par un avis sur le site web.

10. Contact
Pour toute question concernant la présente politique de confidentialité, la sécurité des données ou vos droits, veuillez contacter :
prostatecancer.tempocare@mcgill.ca

Supervision de la recherche :
Le protocole et l’étude TEMPO sont approuvés par le Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du CIUSSS de l’Ouest de l’Île-de-Montréal.